"L'annonce a été le plus gros choc de ma vie”. En 2015, quand Axelle* apprend que sa petite amie, Myriam, 35 ans, a un cancer du sein, elle n'a que 28 ans.
"C'était la première personne parmi mes proches à tomber gravement malade. Je savais qu'elle était porteuse d'une mutation génétique BRCA, mais cela restait abstrait. Il a pourtant fallu agir vite : chimio pour soigner le sein malade, ablation préventive de l'autre sein. Ce fut très violent".
Un cancer prend tout le monde de court. "La première personne touchée, c'est la malade, rappelle Valérie Sugg, psycho-oncologue et autrice du livre Cancer sans tabou ni trompette (Editions Kawa). C'est elle qui va devoir affronter le cancer dans son corps et dans sa tête. Mais pour le ou la conjoint.e, c'est également un traumatisme. Parce qu'il y a l'angoisse de la perte de l'être aimé, avec en plus le signal qu'il ou elle se doit d'être là".
De la difficulté de préserver son amour
Parfois, le couple ne résiste pas à ce bouleversement. En 2009, une étude américaine publiée dans le journal Cancer marque les esprits. Selon elle, une femme aurait six fois plus de risques qu'un homme de connaître une rupture en cas de maladie grave. Toutefois, depuis, aucune autre étude n'est venue confirmer une telle relation de cause à effet.
"Le cancer déclenche rarement une séparation, relativise Valérie Sugg. Il révèle parfois des difficultés de communication qui, si elles sont profondes, peuvent aboutir à la rupture, mais cela signifie qu'un problème de fond préexistait".
Elle était le chevalier, moi l'écuyer. On a combattu ensemble mais c'est elle qui faisait le boulot.
Timothée n'est pas parti quand, début 2021, il a appris le cancer du sein de sa femme Anne, 48 ans à l'époque. Il n'était pas inquiet quant à l'issue de la maladie, il avait confiance en la médecine, mais il s'est senti "impuissant, désolé et démuni". Pour s'adapter, il a éprouvé le besoin de se nourrir de l'expérience des autres : "J'ai lu des articles et des témoignages, écouté des podcasts pour voir comment les gens avaient réagi".
Face au diagnostic, trouver son rôle
Le docteur Rémy Salmon, ancien chef du département de chirurgie de l'Institut Curie et auteur de Le cancer, ça se vit à deux (Edition Presses du Châtelet), abonde : "Ce qui va rassurer le conjoint, c'est de saisir ce qui se passe. Lui n'est pas là pendant l'opération, la chimio, la radiothérapie. Il ne sait pas ce que l'on fait à sa compagne. Quand on comprend, on affronte les événements de façon plus adulte".
Comment trouver sa place une fois la sidération passée ? Pour Rémy Salmon, "se tenir disponible et à l'écoute, prendre la main de la malade et ne rien faire suffit souvent".
En 2018, lorsque sa femme Anaïs découvre qu'elle est atteinte d'un cancer du sein, Nicolas se demande quelle forme cette disponibilité peut prendre. Il se charge des tâches ménagères, l'accompagne aux séances de radio car elle en a envie, mais il comprend qu'il s'agit surtout "d'être présent dans l'inactivité, juste au cas où elle aurait envie de parler".
Alain, 57 ans, a été confronté au cancer du sein de sa femme Céline, 46 ans, en 2010, puis à une récidive en 2018. Lui aussi a appris à avancer à côté d'elle, à son rythme. "Elle était le chevalier, moi l'écuyer. On a combattu ensemble mais c'est elle qui faisait le boulot", résume-t-il avant de reconnaître : "Il y a des moments où l'on se sent exclu. On gravite autour de quelque chose mais on n'est pas dedans".
Réinventer sa sexualité
Dans beaucoup de couples, la sexualité est remisée au second plan. Touchés par les transformations corporelles et les effets secondaires des traitements, des partenaires viennent voir Valérie Sugg en cachette. "Elle ne m'aime plus", pensent-ils quand il n'y a plus de rapports. La psychologue décrypte : "Ils y voient une marque de désamour. Mais la maladie peut faire qu'une femme aura moins de désir, ce n'est souvent que passager".
Il suffit parfois d'un entretien de couple pour dissiper les quiproquos. Chaque opération est accueillie différemment. "Depuis sa tumorectomie, le sein d'Anne est déformé, remarque Timothée, mais ça ne me gêne pas. Je continue de lui dire que je la trouve belle et que j'aime son corps".
En rémission et sous hormonothérapie, Anne a une libido affaiblie, ce qui n'empêche pas le couple d'avoir des relations sexuelles : "Je propose, mais elle ne se force pas. Elle a besoin de plus de temps pour éprouver du plaisir, je le prends".
L'après cancer
Pour Axelle, l'ablation du deuxième sein de Myriam fut une étape difficile. "Nous étions sorties de la maladie mais il y avait un petit risque de récidive sur le sein qui avait été soigné. Je trouvais qu'on aurait pu se laisser quelques années".
On s'est retrouvées à sa guérison, chacune sûre de vouloir faire sa vie avec l'autre.
Elles font appel à une psychologue de couple qui l'aide à comprendre ses tiraillements : "Je voulais qu'on la sauve, et en même temps je voyais cette opération comme une mutilation. Après, elle ne ressentirait plus rien sur ses seins. Elle disait s'en ficher, moi je trouvais ça terrible. J'avais moins de 30 ans, ma vie érotique était importante, je ne voulais pas faire une croix sur cela".
Finalement, l'opération a lieu, suivie d'une reconstruction immédiate. Le temps aide à la cicatrisation : "Myriam a de très beaux seins même s'ils sont faux, sourit Axelle. On a exploré d'autres choses du corps. Cela reste un sujet sensible : le souvenir de la sensation est douloureux pour Myriam".
L'après cancer est un nouveau temps d'adaptation. "Ça nous a transformés tous les deux, confie Nicolas. Nous habitions en Angleterre. Une fois en rémission, Anaïs a voulu retourner vivre en France pour travailler comme chercheuse au CNRS et bénéficier d'un suivi optimal. J'ai démissionné et fait le choix de ne plus travailler pour continuer d'être moins stressé aux côtés d'Anaïs qui, elle, poursuit sa carrière".
Le changement fut tout aussi profond chez Axelle et Myriam. "On s'est retrouvées à sa guérison, chacune sûre de vouloir faire sa vie avec l'autre, raconte Axelle. Et ce qui a achevé de nous faire tourner la page du cancer, c'est la grossesse de Myriam, inespérée après ce qu'elle venait de vivre. On l'a vécue comme une victoire incroyable".
(*) Les prénoms ont été modifiés.
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