"Je me sentais seule et démunie face à la maladie", "Je ne savais pas comment prendre soin de moi", "Je ne trouvais pas assez d'informations sur ce sujet", ces affirmations sont autant de constats de femmes atteintes d'un cancer. Heureusement, les choses bougent et de beaux projets solidaires n'en finissent pas de fleurir un peu partout chaque année.
La Maison Rose, un lieu de partage
L'association Rose Up a ouvert, en 2016, deux "Maisons Roses", à Paris et à Bordeaux. Ce sont des structures qui accueillent les femmes pendant leur traitement ou après, et propose des ateliers gratuits. Au programme : marche nordique, défis cuisine, sophrologie, apéro sexo, scrapbooking ou bar à ongles. Tout est fait pour créer une parenthèse hors de la maladie et rencontrer des femmes qui vivent la même chose. L'association propose aussi des coaching recherche d'emploi, pour faciliter la réinsertion professionnelle.
Les Notices Roses, des "notices plus humaines"
Le laboratoire pharmaceutique Lilly s'est allié à quatre associations de patientes - CAMI Sport & Cancer, Juris Santé, LISA (L'Institut du Sein d'Aquitaine) et Vivre comme avant - pour créer Les Notices Roses.
Ces notices illustrées ont pour but de guider les femmes malades dès l'annonce du diagnostic et tout au long de leur maladie. On peut y retrouver des témoignages et des conseils sur différents aspects de la maladie. En 2022, Les Notices Roses informent les patientes sur leurs droits au travail ; évoquent l'importance de la socio-esthétique ; abordent les questions du rapport au corps et des changements physiques ; et font le point sur les nouveaux parcours de soins.
En complément des conseils et explications, les Notices Roses proposent des conseils de lecture, des contacts d’associations, différents numéros et liens utiles vers les aides disponibles. Un QR code présent sur les Notices redirige aussi vers plus de contenus en ligne tels que des vidéos sur la socio-esthétique ou le tatouage.
Les Notices Roses sont disponibles depuis le 1er Octobre 2022 dans de nombreuses pharmacies, centres d’oncologie et auprès d’associations de patients. Les Notices Roses sont à retrouver, à partager gratuitement et à tout moment en scannant en se rendant sur cette adresse.
Un bullet journal pour les femmes atteintes d’un cancer de l'ovaire
Gratuit (téléchargeable en fichier PDF), Mon bullet journal : mieux vivre avec un cancer des ovaires est un petit support ludique pour accompagner les femmes atteintes d’un cancer des ovaires dans leur quotidien.
On trouve quoi dedans ? À la fois carnet de notes, journal intime et agenda, il renferme des conseils pratiques, mais aussi de nombreuses informations sur des sujets parfois tabou comme la sexualité. Les patientes peuvent y noter rendez-vous, questions à poser à leur oncologue, pensées, idées, mais également trouver les coordonnées de centres d’experts ou d’associations.
À l’origine du projet, Pharma Mar, entreprise spécialisée en oncologie et engagée dans la recherche et le développement qui s'inspire de la mer pour découvrir des molécules à activité anticancéreuse. Soucieuse de proposer un ouvrage de qualité, elle a confié sa réalisation à des experts et patients : le Dr Anne Floquet (oncologue médical, membre du conseil scientifique du groupe Arcagy-Gyneco et médecin conseil pour Imagyn), Laëtita Valentin, socio-esthéticienne, l’AFSOS et Caterine Cerisey, ancienne patiente, rédactrice santé et bloggueuse. Et, des illustrations signées Charlotte Husson, ancienne patiente et fondatrice des box My Fighting Kit.
Les Franjynes, une alternative aux perruques
Exit la traditionnelle perruque, pour laquelle les femmes doivent généralement débourser une fortune si elles en veulent une de qualité. Désormais, celles qui ont perdu leurs cheveux à la suite d’un traitement peuvent se tourner vers une alternative : les franjynes et franjynettes, de "fausses franges" pour femmes et petites filles ; disponibles en plusieurs coloris (blond doré, blond platine, brun, châtain, poivre & sel, roux, blanc) ainsi que divers accessoires, comme des turbans.
En 2020, la collection s’est agrandie avec l’arrivée d’une nouveauté qui a nécessité plus de 2 ans de développement : la frange reverse. C'est une frange de cheveux synthétiques haut de gamme que l'on peut chauffer jusqu'à 190 degrés, conçue pour l'arrière de la tête, monté à la main sur un bandeau rose poudré en coton biologique. La frange de cheveux débute devant les oreilles et fait tout le tour de la nuque jusqu'à l'autre oreille, pour satisfaire toutes celles qui n'ont pas l'habitude d'avoir une frange sur le front et qui préfèrent avoir la nuque habillée. Elle peut également s’associer aux franges disponibles sur le site.
Derrière cette idée brillante, Julie Meunier, atteinte d’un cancer du sein en 2015 et aujourd’hui en rémission. "Lorsque j’ai perdu mes cheveux, quinze jours après ma première chimio par exemple, je n’arrivais pas à mettre ma perruque car ce n’était juste pas moi, nous confiait la jeune femme dans une interview en 2016. Il était hors de question que je mette les bonnets du cancer, car ça faisait trop ‘malade’. Bref, je me suis initiée aux nouages de turbans, que j’agrémentais de fausses franges."
À travers son compte Youtube "Julie Les Franjynes", Julie Meunier apprend ainsi aux patientes, à utiliser ses créations tout en leur prodiguant des conseils beauté et bien-être.
Même Cosmetics, Mister K, Ozalys, Dulcenae... La beauté au cœur du cancer
La socio-esthétique est un support très important pour bon nombre de femmes atteintes d’un cancer. Un constat qui a poussé des jeunes entrepreneuses à aller plus loin en proposant directement des produits de beauté pensés pour ces patientes. Ainsi, Judith Levy et Juliette Couturier, dont les mères ont été touchées par un cancer, ont lancé "Même", une ligne de produits cosmétiques adaptés à cette pathologie, qui, à cause des traitements fragilise la peau, les cheveux et les ongles.
Tous les produits sont disponibles sur l'eshop et dans un large réseau de pharmacies. Engagées, elles reversent 1% de leur chiffre d'affaire à UNICANCER, qui regroupe des Centres de lutte contre le cancer (CLCC), à savoir vingt établissements de santé privés à but non lucratif, exclusivement dédiés aux soins, à la recherche et à l'enseignement en cancérologie.
La marque Ozalys propose également des produits cosmétiques pour les femmes touchées par le cancer, des soins hydratants aux soins d'hygiène en passant par le parfum. Isabelle Guyomarch est une professionnelle passionnée et aguerrie dans les univers pharmaceutique et de la cosmétique quand elle est touchée par un cancer du sein en 2013. Dans son combat contre la maladie, Isabelle a alors l’idée d’un projet ambitieux et innovant : pallier les manques de l’offre traditionnelle dermo-cosmétique en créant elle-même une gamme de produits de beauté et d’hygiène pensée et destinée aux femmes touchées par la maladie, qui leur apporterait confort et réconfort en toute sécurité.
Laurent et Sophie Gaudens ont de leur côté ouvert Dulcenae, le premier institut de beauté inclusif de France. Situé dans le 9ème arrondissement de Paris, les femmes atteintes d'un cancer peuvent y bénéficier de soins adaptés, prodigués par des socio-esthéticiennes. Le couple est également à la recherche de partenariats avec des associations pour pouvoir offrir des soins solidaires, et des ateliers (nouage de foulard, maquillage...) sont régulièrement mis en place afin de créer des moments de partage et de convivialité.
The Tétons Tattoo Shop, un salon de tatouage consacré à la reconstruction mammaire
Grâce à un appel aux dons, Alexia Cassar, ancienne chercheuse en oncologie, a pu ouvrir le premier salon de tatouage 3D spécialement dédié à la reconstruction mammaire. Spécialiste de cette technique en Europe, elle arrive a recréer visuellement les volumes des mamelons et tétons à l'aide de pigments permanents sur des femmes ayant eu une mastectomie.
Rose Tatoo, un tatouage offert post-cancer du sein
Fondée par l'association Sœurs d'encre, la 6ème édition de l'évènement "Rose tatoo" aura lieu le 1er et 2 octobre 2022 à Bordeaux. Chaque année, les tatoueurs et tatoueuses bénévoles offrent un tatouage post-cancer du sein à une femme atteinte par la maladie.
Mon Réseau Cancer du Sein, une plateforme pour lutter contre l'isolement
C'est parce qu'elle s'est rendue compte qu'elle avait du mal à trouver des informations fiables et à échanger avec d'autres malades pendant sa maladie que Laure a créé "Mon Réseau Cancer du Sein" en 2014.
Un "réseau social pour les personnes touchées par un cancer du sein et leurs proches", qui permet des échanges sécurisé, modéré et gratuit. Le site regorge également d'informations pratiques avec des fiches ou des vidéos afin d'améliorer ses connaissances sur la maladie.
My cancer Network, une application pour apporter conseils et informations
Développée par Géraldine De Blasi, psychologue clinicienne, et Mathieu Tanquerel, artiste à l’hôpital en hémodialyse pédiatrique et au Centre Régional de Lutte Contre le Cancer de Rouen, My Cancer Network a pour but de favoriser l’information sur l’après cancer et notamment sur la reprise du travail, la mise en relation avec les bons interlocuteurs (professionnels de santé ou acteurs du maintien ou retour à l’emploi, associations de patients). Destinée avant tout aux patients en rémission, L'application comporte également une rubrique informative pour les proches et les entreprises.
Garance, BIBI&BIBI : la jolie lingerie post-cancer du sein
Cécile Pasquinelli Vu-Hong, elle-même touchée par un cancer du sein au printemps 2010, a lancé Garance en pensant à toutes ces femmes qui n'arrivaient pas à trouver des modèles de maillots de bain pour prothèses plus modernes. Garance propose en ligne une collection de maillots de bain post-mastectomie et de lingerie post-opératoire toute en finesse et en élégance. Tout est étudié pour un maximum de confort : bandeau sous poitrine, bretelles amovibles, bande élastique, poches pour prothèse.
Quant à BIBI&BIBI, sa co-fondatrice, Caroline, a elle-aussi été touchée par un cancer du sein à 43 ans. Sur son site, elle dit n'avoir jamais pu trouver une lingerie adaptée à sa poitrine modifiée par une ablation puis une reconstruction du sein. Sa très jolie lingerie et sa gamme de maillots de bain sont adaptés aux seins reconstruits et aux "seins sensibles".
Les Monocyclettes et Rue du Colibri, des vêtements adaptés
Première marque française qui crée des vêtements à porter sans prothèse après une ablation du sein, Les Monocyclettes proposent une gamme de vêtements asymétriques féminins qui permettent de rééquilibrer visuellement la silhouette, mais également de la lingerie et des t-shirts à messages bio pour faire évoluer le regard de la société sur la mastectomie.
5% des bénéfices sont reversés à l’association Skin, qui accompagne les femmes atteintes d’un cancer vers la résilience à travers la réalisation de projets artistiques.
Conçue par une patiente pour d’autres patientes, Rue du Colibri est une jolie ligne de vêtements qui répond aux besoins spécifiques des femmes sous chimiothérapie. Angeline Ribadeau-Dumas, alors elle-même sous chimio, a voulu cette collection à la fois élégante et pratique, afin de permettre aux femmes partageant le même vécu qu’elle, de se sentir toujours à l’aise.
Les vêtements Rue du Colibri préservent l’intimité des femmes lors de la pose de perfusion grâce à une ouverture ingénieuse par bouton-pression sur le devant de l’épaule, facilitant les gestes médicaux. Réalisés entièrement en coton tout doux, ils sont adaptés aux peaux fragilisées et permettent de garder le corps au chaud lors de séances de chimiothérapie. Enfin, les couleurs gaies de la collection donnent le moral, offrant une meilleure qualité de vie et un bien-être lors du traitement.
La Mammobile et le Camion d'Octobre rose : quand le dépistage vient à nous
Pour pallier aux inégalités d'accès aux centres de dépistage du cancer du sein, l'association Montpellier Hérault pour le dépistage du cancer du sein a mis en circulation un camion itinérant : la Mammobile. Le camion va sillonner l'Hérault de septembre à décembre 2022, avec à son bord un échographe et un mammographe.
L'examen médical consistera en une radiographie des deux seins, ne durera pas plus de 20 minutes et sera bien sûr gratuit.
En collaboration avec les entreprises GE Healthcare et Roche, le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers d'Ile-de-France (CRCDC-IDF) a aussi son camion. Du 4 au 28 octobre 2022, le Camion d'Octobre Rose va parcourir plusieurs villes d'Ile-de-France pour sensibiliser les femmes au travers d'ateliers d'autopalpation et d'information sur le cancer de sein.
Les mammographies seront, elles, disponibles sur rendez-vous après inscription sur la plateforme Doctolib.
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