"Le psoriasis n’est qu’une maladie de peau, explique le Dr Marc Perrussel, dermatologue attaché à l’hôpital Saint-Louis (Paris). Elle s’exprime en premier lieu sur la peau, sous forme de plaques rouges épaisses recouvertes de squames blanchâtres dans 80% des cas du fait d’un renouvellement trop rapide de l’épiderme. Mais elle s’accompagne aussi souvent d’une atteinte des ongles et /ou du cuir chevelu. Et chez 35% des malades, elle finit par toucher également les articulations en générant des rhumatismes psoriasiques". L’inflammation gagne plutôt la colonne vertébrale chez les hommes et les articulations des jambes, des bras ou des mains chez les femmes.
Des symptômes physiques qui peuvent également être sources de souffrances plus profondes à cause du regard des autres.
Stop aux idées reçues
"Tellement de squames tombent parfois de mon cuir chevelu que mon pull se retrouve parsemé de peaux mortes. J’ai beau l’épousseter, il y en a toujours", confie Alexandra, 31 ans.
On me regarde alors comme si j’étais sale.
"Mon psoriasis me démange si fort que je ne peut m’empêcher de me gratter, raconte Bruno, 46 ans. Au bureau, mes collègues s’écartent de moi. Bien que je leur ait dit que ce n’était pas contagieux, ils se méfient, comme si j’avais la gale". Ces témoignages de patients désemparés sont légion. Le psoriasis, qui résulte d’un dérèglement immunitaire, n’a rien à voir avec un problème d’hygiène et n’est pas lié à un microbe susceptible de se propager. Mais les préjugés sont si forts que les malades finissent par s’isoler.
Le pso, de la gêne à la honte
Sept personnes atteintes de psoriasis sur dix sont totalement découragées, selon une enquête Ipsos réalisée pour l’association France Psoriasis qui lance régulièrement des campagnes d’information pour mieux vivre avec cette maladie. 76% des patients sont gênés et un tiers d’entre eux éprouvent même de la honte !
26% sont tellement déprimés qu’ils souhaitent totalement disparaître.
Leur vie professionnelle en pâtit forcément : 23% estiment qu’afficher cette maladie constitue un frein réel dans leur carrière. Alexandra, qui travaille dans un réseau bancaire, l’a vécu à plusieurs reprises : "comme mes dossiers sont toujours soignés, j’ai été plusieurs fois convoquée à le DRH pour une promotion. Mais dès qu’on me voit avec mes plaques moches sur les bras, mon dossier est recalé. Je suis la seule de mon service à ne jamais évoluer professionnellement."
Des tensions même avec les proches
Même si l’entourage des patients a conscience des souffrances générées par le psoriasis, il sous-estime les difficultés rencontrées. Pour 31% des proches, vivre au quotidien avec une personne atteinte de psoriasis est difficile, selon France Psoriasis. 49% des patients considèrent que leur maladie est source de tensions ou de disputes dans le couple.
Bien que conscient que la souffrance du malade est bien réelle (à 95%), le conjoint met parfois en doute sa combativité : 43% pensent qu’il pourrait en faire plus pour se soigner et 41% qu’il se laisse un peu aller. Une source de stress supplémentaire susceptible d’intensifier les poussées de psoriasis. "Ce n’est pas une maladie psychosomatique, assure le Dr Marc Perrussel, mais le stress est un facteur favorisant".
Il est donc grand temps de changer définitivement de regard sur le psoriasis.
* selon le sondage Objectif Peau réalisée par la Société Française de Dermatologie.